Comme je vous le disais, je n'ai jamais réussi à trouver de livre qui explique notre quotidien.
Les handicaps legers et invisibles à l'oeil nu sont discrets.
Ils ont l'enorme avantage de ne pas se voir !
Ils ont l'enorme inconveniant de ne pas se voir !
C'est tres compliqué pour le monde exterieur de se rendre compte de la realité de la vie de Briel, de se rendre compte de l'influence que cela à sur la famille. Il fait des efforts fous, il fait des progres impressionnant et inesperés.
Mais
"on ne guerit pas de l'autisme on apprend à vivre avec "
Hugo Horiot
Bref, comment faire comprendre au monde, à notre petit monde, et à lui meme ce qui se passe ...
J'ai la chance d'avoir une maman qui en plus d'être très concerné par le bien être et l'education de ses petit-enfants et qui de plus a une magnifique plume.
J'ai donc passé commande!
Merci Manou de toujours chercher à surpasser et à rendre plus merveilleuve cette enfance extra-ordinaire !
*****
Avant-propos
Grace à la persévérance de sa maman, Briel a été diagnostiqué autiste de haut niveau il y a deux ans. Il en a 8 maintenant. C’était important et positif.
Non pour enfermer Briel dans sa petite case d’autisme, mais justement pour lui permettre de s’y épanouir et ainsi rejoindre dans les meilleurs conditions notre case à nous, celle des neurotypiques (Et oui, c’est ainsi que nous sommes appelés. Juste retour des choses, nous avons aussi notre case, il n’y a pas de raison !)
Maintenant qu’il sait et que nous savons, ce sera plus facile pour lui de se comprendre et de s’accepter, plus facile pour nous d’essayer de le comprendre et de l’accepter tel qu’il est.
Même si il est vrai que nous ne pourrons jamais nous mettre à sa place, il est impératif de tenter de concevoir ce qu’il vit pour essayer de l’aider le mieux possible et répondre à ses besoins spécifiques.
Parmi les symptômes reconnus de l’autisme, la fatigabilité face à un environnement pour eux étranger et mystérieux est un gros handicap.
Imaginez-vous débarquant sur une autre planète avec des habitants dont vous ignorez la langue, les us et les coutumes. L’adaptation loin d’être simple demandera beaucoup de travail et d’énergie. Sans doute cela n’est-il pas à la portée de tous.
Pour quantifier cette énergie qui nous est nécessaire pour vivre au jour le jour et aussi tenter de décrire son difficile quotidien du a une maladie handicapante, Christine Miserendino a établi une unité de mesure ludique et facile à comprendre : la petite cuillère.
Pepette, autiste asperger s’en est faite le relais sur internet.
C’est ainsi que la maman de Briel s’en est emparée un soir pour essayer d’expliquer à ses enfants pourquoi on peut être si diffèrent devant un même évènement et pourquoi leur frère semble bénéficier d’un régime spécial par rapport à eux. Ce que bien naturellement ils trouvent injuste.
La clarté de cette explication simple leur a beaucoup plu.
Briel lui, tellement content qu’on puisse faire comprendre aux autres ses problèmes m’a aussitôt téléphoné pour m’en parler.
En fait il aimerait apporter en classe des petites cuillères pour faire découvrir à tous les élèves qui il est. Il veut qu’on sache !
Cela m’a donné envie de développer cette nouvelle unité de mesure rigolote.
Le cuillères de Briel
Briel est un petit garçon de 8 ans.
Si vous le croisez dans la rue vous ne vous rendrez compte de rien.
Son apparence et son développement sont normaux.
Il est capable de bouger et de parler comme les autres.
Il est capable de vivre (momentanément) comme les autres.
Pourtant, pour lui tout est plus compliqué parce qu’il est autiste.
Mais que signifie autiste lorsqu’il n’y a aucun signe distinctif ? ?
Pour l’expliquer à sa grande sœur Clo et à son petit frère Cyr, maman a réuni sur la table toutes les cuillères de la maison. Que va-t-elle en faire?
Chacun le sait, pour se développer le monde a besoin d’énergie.
Energie pour se déplacer à pied, en voitures, en trains, en avions, en bateaux, …
Energie pour se chauffer, réfrigérer, cuire, laver, congeler, éclairer, …
Energie pour la télé, l’ordi, le téléphone portable, l’électroménager, …
Energie pour ci, énergie pour ça, partout et tout le temps nous en consommons.
Charbon, essence, fuel gaz, électricité, nucléaire, énergie solaire, éoliennes 
et bien d’autres encore.
Nous avons-nous aussi besoin d’énergie pour nous déplacer, nous nourrir, travailler, communiquer, nous distraire, découvrir, grandir, apprendre, construire, produire, etc.
Concrètement il nous faut manger pour alimenter un corps qui est constamment sollicité physiquement, intellectuellement, émotionnellement…, et consomme lui aussi beaucoup d’énergie.
Les premières questions qui viennent à l’esprit sont donc:
- De combien d’énergie avons- nous besoin par jour ?
- Quelle est cette énergie ?
- En possédons-nous tous la même quantité ?
Personne ne possède tout à fait la même énergie que son voisin. Comme il y a des gens grand ou petit, blond ou brun, il y a des gens qui ont plus ou moins d’énergie. Mais si on arrive à vivre de façon à peu près semblable qu’on soit grand ou petit, blond ou brun, on vit très différemment si on est plein d’énergie ou si on est toujours fatigué.
Alors comment savoir combien d’énergie nous avons et combien nous en consommons ? Comment savoir si nous en avons assez ? Peut-on refaire le plein ?
On se sert du mètre pour mesurer une distance ou du gramme pour mesurer un poids. De quoi pourrait-on se servir pour mesurer notre énergie à nous ?
Les cuillères, une unité de mesure :
1 est la louche. 1 louche = 2 cuillères à soupe.
2 est la cuillère à soupe. 1 cuillère à soupe = 2 cuillères à café
3 est une cuillère à café ou petite cuillère qui nous servira en unité de base.
Petit problème : (pour les doués en math)
- Combien de cuillères à café faut-il pour remplir 3 louches ?
Maintenant que nous avons établi notre unité de mesure, nous allons essayer de
déterminer « mathématiquement » notre consommation de cuillères au cours d’une journée ordinaire en répondant honnêtement à un petit questionnaire.
Pour cela nous avons donc interrogé Briel évidemment, sa sœur Clo 10 ans et son frère Cyr 5 ans.
Frères et sœur, ils partagent la même vie dans la même famille et le même environnement. Leurs âges étant différents, ils ne sont pas dans la même classe mais ils sont dans la même école.
Nous allons voir que leurs réponses vont pourtant être différentes.
Faites votre propre questionnaire, il sera lui aussi diffèrent.
C’est normal, chaque réponse est unique parce que chaque individu est unique.
Dans ce cas, à quoi sert-il et que peut-on en conclure ?
Il nous sert à constater qu’au-delà des différences il y a une chose frappante qu’on ne peut éviter de remarquer tout de suite : c’est la surconsommation de Briel en cuillères par rapport à son frère et sa sœur. L’écart est énorme !
Cyr totalise 15 cuillères à café = 3 louches+1 cuillère à soupe+1 cuillère à café.
Clo totalise 6,5 cuilléres à café = 1 louche +1 cuillère à soupe+1/2 cuillère à café.
Briel totalise 55.5 cuillères à café= 13 louches+1 cuillère à soupe+ 1.5 cuillère à café
Briel a donc consommé 4 fois plus de cuillères que son petit frère et 10 fois plus que sa grande sœur.
Pourquoi ce résultat ?
Il est temps de nous pencher sur la consommation des cuillères.
- Quand et comment consommons-nous nos cuillères ?
- Quand et comment renouvelons-nous notre stock de cuillères ?
1. Quand et comment consommons-nous des cuillères ?
Pour tout ce qui demande un effort et de l’énergie par exemple :
- Un effort physique.
- Un effort sensoriel c’est-à-dire qui touche à nos 5 sens, l’ouïe, la vue, le toucher, l’odorat et le goût.
- Une anxiété, une angoisse ou un stress.
- Un effort émotionnel devant quelque chose ou quelqu’un que l’on n’aime pas ou tout effort pour faire face à un évènement qui nous perturbe.
2. Quand et comment renouvelons-nous notre stock de cuillère ?
Par tout ce qui nous rend heureux, qui est plaisant et nous donne de l’énergie.
- D’abord le repos voir le sommeil lorsqu’on est fatigué.
- Une rencontre agréable.
- La réalisation d’un projet.
- Faire une activité qui nous plait.
- Un lieu, une personne ou une chose qui nous rassure comme le doudou d’un bébé.
On pourrait bien évidemment rajouter d’autres réponses à ces deux rubriques.
Mais nous allons déjà essayer d’expliquer celles-là travers une petite tranche de vie qu’on pourrait intituler : Briel va faire des courses.
Briel va faire des courses.
- Mettez vos manteaux, lance maman à la cantonade, on va faire des courses !
Clo et Cyr arrivent rapidement, les courses c’est une distraction toujours sympa.
Et hop, une cuillère à café de glaner pour chacun rien qu’à cette idée !
Briel suit en trainant les pieds et en râlant. Il n’en a pas envie, il déteste ça.
Les courses ça lui coûte toujours plein de cuillères. D’ailleurs là, rien que d’y penser il vient de se délester de 3 cuillères à café d’un seul coup !
Il ne veut pas y aller, il veut rester là.
Mais non, maman qui sait bien qu’on va consommer les louches de Briel est pourtant formelle, à 8 ans et dans son cas, on ne reste pas tout seul à la maison lorsque l’absence peut durer.
Il y a des consommations de cuillère facultatives et d’autres obligatoires, c’est comme cela. C’est la vie et on ne peut faire autrement.
L’école source d’une surconsommation de cuillères fait elle aussi partie des choses obligatoires. On ne peut rien y changer.
Briel doit donc participer aux course, en plus il faut lui racheter un pantalon. Ce matin en tombant dans la cour il a troué le sien. Comme beaucoup d’autistes, il est souvent maladroit.
Avant de partir, il met ses bouchons d’oreille car, encore une fois, comme beaucoup d’autres autistes, il a une hyper sensibilité des sens. Il est hyperacousique c’est-à-dire qu’il entend tout beaucoup plus fort que nous ; beaucoup trop fort en fait et même des bruits que nous n’entendons pas. C’est très fatigant et à cause de ça, il puise sans arrêt sur ses réserves de cuillères sans avoir encore rien fait.
Les bouchons d’oreille de Briel ne lui servent pas à vivre dans le silence.
Ils atténuent seulement les bruits pour que ce soit plus supportable.
Avec ses bouchons, Briel entend tout et les magasins restent bruyants. 2 cuillères en moins.
Clo a reconnu la musique des haut-parleurs, elle aime bien cette air là et se met à chantonner pour l’accompagner. 1 cuillère de plus pour elle.
Dans la grande surface, Briel est aussi agressé par la lumière. Encore 1 cuillère en mois
Et puis c’est plein de gens partout et c’est stressant. Il faut faire sans cesse attention pour les éviter.
Un effleurement pour lui est comme une bousculade pour nous. C’est effrayant ! Au moins 4 cuillères en moins.
Et badaboum voilà des louches entières qui le quittent rien que parce qu’il se trouve dans un lieu qui l’incommode, qu’il n’aime pas et où il se sent en danger.
Les courses n’ont même pas encore commencées qu’il n’a pratiquement plus rien en poche. Il faut dire qu’il en a déjà consommé plein durant sa journée d’école.
Clo, vient de rencontrer une copine de classe, elles ont discuté un peu, elle est toute contente. Et hop une cuillère en supplément !
Cyr a enfin décidé maman à acheter le bon dessert qu’il convoitait pour ce soir.
Cela vaut bien une cuillère supplémentaire pour lui.
Tout à coup Briel sent qu’on lui touche le bras. Il s’angoisse immédiatement parce qu’il n’aime pas qu’on le touche n’importe comment et il aime encore moins les surprises. Les 4 dernières cuillères qui lui restaient s’envolent en même temps.
C’est un élève de sa classe qui tout content de l’avoir reconnu lui demande en souriant comment il va. Briel le connait. Il est plutôt gentil mais Briel n’a plus une seule petite cuillère à dépenser et tout contact quel qu’il soit lui demande un effort.
Alors il choisit l’évitement, baisse les yeux, fait comme s’il ne le voyait pas et se referme sur lui-même. Il ne répondra pas à son copain qui trouvera que Briel est un garçon très étrange.
Pour nous, une rencontre si elle est agréable peut nous faire gagner des cuillères, comme Clo tout à l’heure.
Pour un autiste, tout contact avec un semblable, même agréable, est un effort qui coûte des cuillères et Briel n’en a plus une seule. Totalement démuni, Il ne pouvait faire autrement. C’était au-dessus de ses forces.
On arrive enfin au rayon des pantalons. Maman voudrait bien que Briel essaie celui qu’elle a choisi exprès pour lui afin qu’il ne gratte pas puisqu’il a la peau si sensible.
Mais c’est fini, les cuillères sont toutes épuisées depuis un moment alors il prend pour prétexte n’importe quoi, la couleur qui n’est pas bonne par exemple et commence à pleurer.
Ca y est, voilà la crise. Briel hurle qu’il en a « Marre ! Marre ! Marre ! », tandis qu’il agite frénétiquement les bras comme si c’était des ailes et qu’il voulait s’envoler ailleurs, très loin de là.
Il se rigidifie et devient dur comme du bois. C’est difficile de le contrôler parce qu’il est fort et grand maintenant.
Dans l’affolement il donne un coup de coude à Cyr qui perd 3 cuillères parce que ça lui a fait mal et en plus il ne pourra même pas se défendre.
Maman abandonne le pantalon en vitesse, elle reviendra le chercher en utilisant ses propres cuillères pour préserver celles de son fils, ce n’est pas grave, question d’habitude.
On se précipite à la caisse sous les yeux réprobateurs de la caissière.
C’est 2 cuillères en moins pour maman qui déteste ça.
Avant c’était 3 cuillères mais bientôt ce sera 1 cuillère, on s’habitue à tout !
Clo y laisse 4 cuillères parce qu’elle n’aime pas qu’on voit son frère dans cet état.
Cyr plus petit en perdra 2. Cette situation le gêne lui aussi.
Briel qui est encore trop jeune pour savoir se contrôler souffre doublement parce qu’il ne veut pas se donner en spectacle, mais il n’a même plus de cuillère à perdre. Il est bien au-delà de tout cela. Enfin, on arrive à la voiture. Briel pleure toujours.
Clo et Cyr boudent et commencent à se plaindre.
- On attache sa ceinture et on se tait ! Je ne veux plus rien entendre !
Maman a hurlé tandis qu’elle rangeait les courses dans le coffre et que son stock de cuillères s’effondrait. Du coup tout le monde s’est tu, même Briel.
- Ouf, ça fait du bien !
Le retour s’effectuera en silence et sans incident. Arrivé à la maison chacun va se ressourcer et se reposer un peu dans sa chambre récupérant quelques cuillères pour finir la soirée. Clo et Cyr ont le temps d’en retrouver 2 chacun.
Briel caresse la peluche qui le rassure mais cela ne suffira pas à lui redonner des cuillères.
Cyr et Clo vont perdre chacun 1 cuillère supplémentaires lorsqu’ils apprendront que ce soir exceptionnellement ils mettront le couvert et ils le débarrasseront aussi.
- Ce n’est pas juste ! diront-ils.
Oui, c’est vrai, ce n’est pas juste.
Briel ne voulant pas toucher de vaisselle sale (autisme), maman a trouvé une solution
pour que justement il n’y ait pas d’injustice.
C’est Briel qui met le couvert propre et les autres débarrassent et mettent
dans la machine la vaisselle sale.
D’habitude cela fonctionne bien et chacun accomplit volontiers sa tâche, mais ce soir…
Ce soir Briel n’a plus aucune énergie et ce n’est pas pour faire enrager ses frère et sœur.
C’est vrai. Plus une seule cuillère en stock. Il n’est plus capable de rien faire.
Tout à l’heure ils vont tous aller se coucher.
Clo et Cyr vont s’endormir très vite et après une bonne nuit de sommeil,
ils seront à nouveau tout frais et plein de cuillères pour affronter la journée de demain.
Briel malgré son épuisement mettra du temps pour s’assoupir. Comme beaucoup d’autistes il a des problèmes d’endormissement. Il lui faudra bien quelques jours de tranquillité pour reconstruire son stock de cuillères. Mais demain, il devra quand même retourner en classe. Ce sera une dure journée !
Auparavant il aura fait des gros câlins à sa maman qui d’un seul coup va retrouver une grande partie des cuillères perdues dans cette histoire de courses.
Voilà ! Vous avez tous compris je pense que Briel rentre toujours dans les cas du n°1, là où on perd des cuillères et pratiquement jamais dans le cas n°2 ou il pourrait en gagner. En plus il lui en faudrait 100 fois plus qu’aux autres ce qui n’est pas possible.
Sa vie est compliquée.
Faisons les comptes :
Dans l’histoire des courses, Clo n’a rien gagné, rien perdu. Son résultat est à 0
Cyr a perdu 3 cuillères lors de la crise de son frère. Son résultat est
- (1 cuillère à soupe + 1 à café). Il va très vite les retrouver en dormant bien.
Briel a dépensé 13 cuillères (soit 3 louches et 1 cuillère à café) + 1 grosse crise.
Forcement la lutte est inégale et Briel passe son temps à se battre contre les cuillères qui s’échappent trop vite. C’est un courageux petit bonhomme qui mérite qu’on l’aide dans la mesure de nos moyens.
Nous cherchons tous à avoir une vie riche et pleine.
Pour un autiste, plus elle est riche et pleine et plus elle l’appauvrit en cuillère.
Il n’y a pas de danger mais il faut le savoir et en tenir compte aussi bien lui que nous.
C’est un handicap.
Il doit apprendre à gérer ses cuillères. Cela viendra avec le temps.
Briel est un petit garçon de 8 ans. Un petit garçon comme les autres.
Si vous le croisait dans la rue vous ne vous rendrez compte de rien sinon
qu’il a des beaux yeux bleus.
Son apparence et son développement sont normaux.
Il est capable de bouger et de parler comme les autres.
Il n’est ni plus intelligent (plus réceptif de temps en temps), ni plus bête (plus maladroit, plus fatigué) que les autres.
Il y a des gens et des choses qu’il aime ou qu’il déteste, comme les autres (même s’il l’exprime différemment).
Il n’est ni plus ni moins capricieux que les autres (mais à son âge la tâche de sa maman et très compliqué lorsqu’elle doit démêler le caprice de l’autisme).
Il est de capable de vivre (momentanément) comme les autres.
Pourtant, pour lui tout est plus difficile car Briel est autiste et il lui manque toujours des cuillères lorsqu’il veut dresser la table de sa vie.
Vous ne demanderiez pas à un boiteux de faire la course avec vous n’est-ce pas ?
Vous ne demanderiez pas non plus à un aveugle de vous lire une histoire ?
Alors s’il vous plait, ne demandez pas à Briel ni aux autres autistes de dépenser ou donner des cuillères qu’ils n’ont pas.
Et comme ce n’est pas toujours facile de connaitre le stock de cuillères des personnes auxquelles on s’adresse, il voulait juste vous informer qu’il en consomme beaucoup et qu’il n’en a jamais assez. C’est tout.
Juste pour que vous puissiez savoir, comprendre et éventuellement en tenir compte si un jour vous croisez sa route.
Si par exemple son copain rencontré par hasard au magasin pouvait comprendre que si Briel l’a évité ce soir-là, ce n’est ni parce qu’il ne l’aime pas,
ni parce qu’il est idiot ou bizarre,
ni parce qu’il est méchant.
Mais juste que ce soir-là Briel ne pouvait rien faire.
Mais juste que ce soir-là Briel était en panne de cuillère.
Mais juste parce qu’il est autiste.
Mais juste parce qu’il faut choisir le bon moment.
Alors… , sans rancune, une autre fois peut-être ?
Si son copain pouvait comprendre, ce serait vraiment très chouette !
Et savez-vous quel est l’animal en peluche qui calme le plus Briel ?
Une chouette bien sûr !
Fin.
Avertissement.
Pour désamorcer d’emblais la polémique stérile qui veut qu’on ne peut parler correctement d’autisme que si on l’est soit même, je répondrais ceci :
- D’après ce que j’ai perçu, la nécessité première pour beaucoup d’autistes est de vulgariser et d’expliquer leur handicap afin qu’on les comprenne. Ce n’est pas en restant en cercle fermé qu’on peut prétendre atteindre cet objectif.
- Cela reviendrait à dire qu’un médecin ne peut soigner une maladie qu’il n’a pas eu lui-même car il est incapable de bien la ressentir.
- Tous les actuels diagnostiqués autiste le sont parce qu’un jour à la base quelques médecins, pas forcément tous autistes, ont essayé de comprendre, de mettre des mots et de poser un diagnostic fruit d’observations et d’échanges avec leurs patients.
- Et pour finir, que cet opuscule est une façon ludique d’essayer d’aider mon petit-fils. Il n’a aucune autre prétention médicale ou scientifique.
J’ajoute en outre que j’ai connu au cours de ma vie deux opérations des oreilles qui m’ont momentanément mis dans la situation d’hyperacousie et me permet d’en parler en connaissance de cause.
De plus, victime d’une maladie auto-immune qui m’a privé momentanément d’une large partie de mes muscles, je suis tout à fait bien placée pour savoir ce qu’est le manque d’énergie et la gestion difficile de ses petites cuillères afin de mener à bien sa journée.
échec sur Briel mais réussite sur Cyr,
déjà faite comme
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